C’est quoi la recherche participative?
L’objectif de la recherche participative c’est de donner leur place aux citoyens dans la production des savoirs et de l’innovation, aux côtés des chercheurs. La recherche participative peut concerner tous les domaines scientifiques et tous les sujets, sous des formes extrêmement variées. Elle favorise une science à l’écoute des enjeux sociétaux.
Voici quelques liens pour mieux comprendre ce qu’est la recherche participative de façon générale ou spécifique aux TND:
Découvrez des exemples de recherches participative avec cette animation de l’INRAE ici
C’est quoi la recherche participative: site de l’INSERM
Un webinaire dédié à la recherche participative spécifique aux TND, organisé par le Centre d’Excellence IMIND de Lyon ici
Un exemple de projet de recherche participative développé à Strasbourg, le projet GenIDA:
Pourquoi participer?
Votre participation est essentielle pour aider les chercheurs et les médecins à comprendre ce que seuls vous vivez et ressentez! Qui de mieux pour comprendre le quotidien d’une personne concernée qu’elle même ou que ses proches?
Les résultats de la recherche participative pourront avoir un impact direct sur la prise en charge, le diagnostic et la compréhension de certains troubles. On peut citer l’exemple de la plateforme GenIDA (voir vidéo ci-dessous) dont les données ont permis de révéler l’existence de troubles spécifiques dans certains syndromes et qui n’étaient pas connus ultérieurement. Grâce à ces résultats, il aussi été possible de rédiger de nouveaux PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin).
Projets de recherche participative en cours
Questionnaire « Burnout Autistique »
Le burnout autistique est un état d’épuisement émotionnel et physique pouvant survenir chez les personnes autistes. Il entraine de lourdes conséquences : une régression des capacités sociales, des difficultés de concentration et d’attention, une irritabilité, une perte de motivation, etc. Il a été suggéré que le camouflage social, c’est-à-dire la mise en œuvre de stratégies destinées à « masquer » ses traits autistiques, pourrait être un facteur de risque dans l’apparition du burnout. En effet, le camouflage est particulièrement épuisant sur le long terme.
Il reste beaucoup à comprendre sur le burnout autistique et les facteurs qui conduisent à son
apparition : c’est donc l’objectif principal de cette étude.
Contact: Capucine Rebours / email: capucine.rebours@univ-tlse2.fr
GenIDA, plateforme participative pour la recherche sur les troubles neurodéveloppementaux
Lancée en 2016 par le Pr Jean-Louis Mandel, la plateforme GenIDA* a pour objectif de récolter et centraliser des informations sur les patients atteints de formes génétiques de troubles neurodéveloppementaux. Ainsi, elle sert à mettre à disposition de la communauté scientifique et des professionnels de santé des données précieuses pour mieux comprendre ces troubles et améliorer la prise en charge des personnes concernées
Étude « Jugements de l’insertion socio-professionnelle des personnes avec une Déficience Intellectuelle«
Cette recherche s’intéresse à l’insertion professionnelle des personnes avec une déficience intellectuelle.
Observer et comprendre l’acceptabilité de l’inclusion sociale des personnes avec une déficience intellectuelle est essentiel afin d’améliorer leur insertion dans la vie quotidienne.
Enquête REFLET (Syndrome de Lennox-Gastaut)
Recueil des critères importants à suivre pour les patients, les familles, les aidants et les médecins dans la prise en charge du Syndrome de Lennox-Gastaut uniquement.
Il s’agit d’une enquête nationale visant à mettre en regard les points de vue des patients et de leurs aidants d’une part, et des médecins d’autre part, sur les différents aspects de la prise en charge du Syndrome de Lennox-Gastaut afin d’identifier des leviers pour améliorer cette prise en charge.
Enquête sur la parentalité chez les personnes avec TND
Pour cette enquête mise en place au CH le Vinatier à Lyon, sont recherchés des professionnels de la santé, de l’enseignement, de la justice et des travailleurs sociaux, pour une étude en ligne qui vise à mieux comprendre les représentations et les besoins autour de la parentalité chez les personnes avec TND.
Etude « Autisme, borderline et émotions »
Cette étude est menée par le Laboratoire de Psychologie des Cognitions (LPC, UR 4440) de l’Université de Strasbourg & l’Unité INSERM 1114 par Luisa Weiner et Doha Bemmouna.
L’étude a pour objectif de mieux comprendre les facteurs impliqués dans les difficultés de régulation des émotions chez les adultes autistes par rapport aux adultes avec un trouble de la personnalité borderline et aux adultes de la population générale.
Qui peut partciper?
Adultes (+ 18 ans) maitrisant suffisamment le Français et ayant reçu un diagnostic d’autisme sans déficience intellectuelle et/ou de trouble de la personnalité borderline, ainsi que toute personne adulte volontaire.
