C’est quoi la recherche participative?
L’objectif de la recherche participative c’est de donner leur place aux citoyens dans la production des savoirs et de l’innovation, aux côtés des chercheurs. La recherche participative peut concerner tous les domaines scientifiques et tous les sujets, sous des formes extrêmement variées. Elle favorise une science à l’écoute des enjeux sociétaux.
Voici quelques liens pour mieux comprendre ce qu’est la recherche participative de façon générale ou spécifique aux TND:
Découvrez des exemples de recherches participative avec cette animation de l’INRAE ici
C’est quoi la recherche participative: site de l’INSERM
Un webinaire dédié à la recherche participative spécifique aux TND, organisé par le Centre d’Excellence IMIND de Lyon ici
Un exemple de projet de recherche participative développé à Strasbourg, le projet GenIDA:
Pourquoi participer?
Votre participation est essentielle pour aider les chercheurs et les médecins à comprendre ce que seuls vous vivez et ressentez! Qui de mieux pour comprendre le quotidien d’une personne concernée qu’elle même ou que ses proches?
Les résultats de la recherche participative pourront avoir un impact direct sur la prise en charge, le diagnostic et la compréhension de certains troubles. On peut citer l’exemple de la plateforme GenIDA (voir vidéo ci-dessous) dont les données ont permis de révéler l’existence de troubles spécifiques dans certains syndromes et qui n’étaient pas connus ultérieurement. Grâce à ces résultats, il aussi été possible de rédiger de nouveaux PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin).
Vous pouvez aussi participer à un projet de recherche:
Que vous soyez une personne concernée, de la famille ou une.e professionnel.le, vous pouvez contribuer à la recherche sur les TND, en participant à des enquêtes ou des projets de recherche clinique. Il ne s’agit dans ce cas pas de recherche participative, mais ces projets ont besoin de vous et de votre savoir expérientiel pour mieux comprendre l’environnement et les besoins des personnes avec TND. Retrouvez sur notre site les projets et études qui recrutent: