Stras&ND en association avec l’AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) a organisé le mardi 15 novembre 2022 au cinéma Star de Strasbourg une séance débat autour du film « Pénélope mon amour » et vous étiez plus de 60 à répondre à notre invitation!
Afin d’aborder les nombreuses thématiques soulevées par ce film, la séance a été suivie d’un débat en présence de Mme Anne Laforge (représentante régionale de l’AFSR), ainsi que du Dr Anne de Saint Martin neuropédiatre et du Dr Elise Schaefer, généticienne (toutes deux cliniciennes aux HUS et membres de Stras&ND).
Merci aux intervenantes d’avoir partagé avec nous leurs expériences et expertises pour répondre à toutes les questions de la salle durant plus d’une heure!
Une première soirée débat organisée par Stras&ND riche en informations et en émotions!
La réalisatrice, Claire Doyon, retrace dans ce film son parcours et celui de sa fille à travers les années et les étapes:
« Depuis 18 ans je filme Pénélope, jeune adulte porteuse d’autisme [syndrome de Rett]. Un jour j’ai ouvert le placard qui contenait des cassettes DV et des bobines super 8. Ca m’a presque crevé les yeux. Il fallait rassembler toutes ces images. Pénélope ne cesse d’acclamer ce qu’elle est, je ne cesse de questionner qui elle est. La réponse à la question est précisément dans cette quête infinie. Tout m’est renvoyé en miroir. Ainsi, n’est-ce pas Pénélope qui par ricochet me dit qui je suis ? »
Ce film est un témoignage poignant sur le parcours d’une mère et de sa fille qui doivent faire face à la maladie [syndrome de Rett] et au handicap au fil des ans. Il est aussi une ouverture pour de nombreux parents qui, même s’ils sont confrontés à des diagnostics différents, se retrouveront dans ce parcours semé d’embuches et de questionnements sur l’accompagnement et la prise en charge de leur enfant.
Le syndrome de Rett est une maladie neurologique rare d’origine génétique qui altère progressivement le développement du système nerveux central, affectant exclusivement les filles. Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. Il se présente sous des formes typiques ou atypiques, provoquant un handicap intellectuel et des atteintes motrices sévères. D’autres comorbidités ou troubles peuvent être associés au syndrome de Rett, tels que de l’autisme, de l’épilepsie, des atteintes somatiques des fonctions respiratoire, digestive, orthopédique. L’ensemble de ces troubles peut conduire progressivement à un polyhandicap plus ou moins sévère.
Plus d’informations: https://afsr.fr/le-syndrome-de-rett/
