Article rédigé par Alejandra Vaqué, psychologue clinicienne et doctorante à l’Université de Strasbourg. Formée en Espagne et au Canada, elle est spécialisée dans l’autisme et les troubles de santé mentale. Ses recherches portent sur les frontières entre troubles neurodéveloppementaux et troubles de la personnalité, avec un intérêt particulier pour la dysrégulation émotionnelle.

Louise est une femme de 32 ans qui vit seule dans un appartement. Elle travaille en tant qu’éditrice dans une maison d’édition. Depuis quelques mois, Louise ne se sent pas bien : elle peine à se lever le matin, se sent constamment fatiguée et n’a plus l’énergie pour prendre soin de son logement ou pour réaliser les activités qui auparavant lui faisaient plaisir, comme la lecture ou le yoga. Lors du dernier rdv avec sa psychologue, Louise évoque la présence d’idées suicidaires. La professionnelle, très inquiète quant à son état, l’oriente vers les urgences psychiatriques. Là, Louise rencontre un professionnel de santé qui explore à la fois sa situation actuelle et son histoire de vie.

Louise décrit un passé marqué par de évènements de vie difficiles, tant dans sa famille, où elle était souvent disqualifiée, que dans sa scolarité, où elle a été victime de harcèlement moral. Elle décrit des difficultés pour gérer ses émotions ainsi que des scarifications en lien avec sa souffrance et sa difficulté pour nouer des liens avec les autres.

À l’issue de l’évaluation, un diagnostic de trouble de la personnalité borderline (TPB) est posé. Louise est orientée vers un suivi en ambulatoire, et quelques semaines plus tard, elle commence une prise en charge basée sur ce diagnostic initial.

Le cas de Louise est fictif, mais il est loin d’être isolé : de nombreuses personnes autistes reçoivent un diagnostic erroné lorsqu’elles consultent pour la première fois en psychiatrie. Les recherches montrent qu’il faut en moyenne 12 ans dans un parcours de soins avant qu’une personne autiste reçoive le bon diagnostic. Parmi les diagnostics erronés les plus fréquemment rencontrés figurent plusieurs troubles psychiatriques dont la présentation peut partager certaines manifestations avec l’autisme. Le trouble de la personnalité borderline occupe une place centrale dans ces confusions diagnostiques, particulièrement chez les femmes.

Recevoir un diagnostic erroné est loin d’être anodin. Cela amène des conséquences très importantes dans le parcours de soin – et de vie- de la personne, empêchant la possibilité d’avoir accès à une prise en charge adaptée, mettre en place des aménagements qui sont essentiels à sa participation sociale et comprendre son propre fonctionnement. Une fois posé, le diagnostic initial influence durablement la manière dont l’équipe de soin comprend la personne. Cela peut rendre plus difficile la réévaluation, même si certaines caractéristiques ne correspondent pas complètement à sa réalité clinique.

Un des facteurs fréquemment impliqué dans ces confusions diagnostiques est la présence d’une dysrégulation émotionnelle, définie comme une difficulté persistante à moduler l’intensité, la durée ou l’expression des émotions en fonction des situations. Lorsqu’une personne consulte dans un contexte de crise, les comportements les plus saillants — idées suicidaires, automutilations, réactions émotionnelles intenses— peuvent rapidement orienter l’évaluation vers un trouble de la personnalité borderline, même lorsque cela n’est pas le cas.

Pourtant, ces manifestations ne sont pas spécifiques à ce diagnostic. La dysrégulation émotionnelle est un phénomène transdiagnostique qui peut être observé dans différents troubles neurodéveloppementaux (comme l’autisme ou le TDAH) ainsi que dans plusieurs troubles de santé mentale (les troubles bipolaires, les troubles alimentaires ou le trauma, par exemple). Les études montrent d’ailleurs qu’environ une personne autiste sur deux présente des difficultés significatives de régulation émotionnelle. Ce facteur peut contribuer, en partie, aux confusions diagnostiques entre le Trouble de personnalité borderline et l’autisme.

Dans ce contexte, plusieurs recommandations peuvent être utiles :

• Explorer la trajectoire développementale de la personne, en portant une attention particulière à l’évolution des manifestations dans le temps, et pas uniquement à la présentation actuelle

• Analyser les déclencheurs des crises émotionnelles ainsi que les cognitions associées, afin de mieux comprendre les mécanismes sous-jacents
• Inclure l’entourage dans le processus d’évaluation –lorsque cela est possible- afin de mieux situer le fonctionnement de la personne dans le temps (particulièrement pendant l’enfance) et dans différents contextes

Ces éléments guident la pratique clinique lorsqu’il faut faire un diagnostic différentiel entre l’autisme et les troubles de personnalité, permettant de distinguer entre ces deux entités, ou de conclure à une comorbidité lorsque cela est le cas.

Le projet de recherche

C’est précisément cette question que le projet REAB (Régulation Émotionnelle dans l’Autisme et le trouble de personnalité Borderline) cherche à approfondir. Menée par une équipe de chercheurs du Laboratoire de Psychologie des Cognitions (Université de Strasbourg), cette étude nationale compare la dysrégulation émotionnelle chez quatre groupes : 1) personnes avec autisme, 2) personnes ayant un TPB, 3) personnes avec la comorbidité (autisme et TPB) et 4) personnes sans trouble diagnostiqué. L’objectif est de mieux comprendre les mécanismes spécifiques qui sous-tendent la dysrégulation dans chacun de ces groupes — en s’intéressant notamment au rôle des particularités sensorielles, de l’intéroception (la capacité à percevoir les signaux internes de son propre corps) et de l’alexithymie (la difficulté à identifier et nommer ses émotions). L’hypothèse centrale est que, si la dysrégulation émotionnelle se manifeste de façon similaire en surface dans l’autisme et dans le TPB, ses mécanismes sous-jacents diffèrent — et que c’est précisément cette différence qui doit guider le diagnostic différentiel et l’accompagnement thérapeutique.

Finalement, il est essentiel de rappeler que des comportements similaires peuvent recouvrir des réalités cliniques et développementales très différentes. Comprendre cette nuance ne change pas seulement un diagnostic : cela peut transformer la manière dont une personne comprend son histoire, accède à des soins spécialisés et, plus largement, changer sa trajectoire de vie.

Participer au projet de recherche REAB